19/01/2007 - Informació institucional
Es tracta d´un projecte europeu que compta amb el finançament de la Comissió Europea (DG SANCO) en el qual participen Alemanya, Bèlgica, Espanya, Holanda, Itàlia, Portugal i Turquia. La coordinació del grup espanyol està a càrrec de Núria Malats, de l’Institut Municipal d’Investigació Mèdica (IMIM) i Centre de Recerca en Epidemiologia Ambiental (CREAL), Soledad Márquez de l’Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria de Andalucía (AETSA) i Eduardo Briones de l’Hospital del Valme, Junta de Andalucía, així com també Dolores Ibarreta i Emma Gutiérrez per part de la Comissió Europea.
El principal objectiu de la xarxa PHGEN és coordinar la identificació i la compilació a nivell internacional dels determinants genètics significatius per a la salut pública; estandarditzar les pràctiques habituals d’aplicació de proves genètiques; treballar en la creació d’una guia de bones pràctiques per a la integració del coneixement del genoma als sistemes sanitaris i, per últim, conèixer i identificar les dificultats que resultin d’implementar dins la pràctica clínica aquests nous coneixements científics. L’àmbit d’aplicació d’aquests objectius serà els sistemes sanitaris dels països membres de la Unió Europea.
Per assolir aquests objectius, la xarxa impulsa i coordina la celebració de reunions nacionals de treball (NTF) per tal de discutir la situació específica de cada estat membre, pel que fa a la integració de la genòmica en el sistema sanitari, i per impulsar la transferència de la informació biotecnològica a la política i als serveis sanitaris de manera responsable i avantatjosa per a la salut de la comunitat.
L’organització dels grups de treball (NTF) comporta la creació d’un comitè local d’experts en genòmica i salut pública que treballarà conjuntament amb representants de la PHGEN i de la Comissió Europea. Així doncs, es van donar cita a Barcelona experts provinents de l’àmbit del dret, salut pública, genètica, tecnologies sanitàries, polítiques científiques, bioètica, companyies tecnològiques i autoritats sanitàries, per debatre els reptes i les prioritats per a la integració del coneixement i les tecnologies genòmiques a la pràctica clínica.
En aquesta primera reunió, la discussió sobre els punts claus i les prioritats per facilitar la integració d’aquest coneixement a la pràctica mèdica es va centrar en sis aspectes fonamentals: la protecció de la informació per garantir la no discriminació i les desigualtats; la predicció de riscs i la prevenció de malalties; els tests genètics; la organització dels serveis sanitaris relacionats; la percepció social de la genètica i la formació dels professionals sanitaris.
Està prevista una futura llei d’Investigació Biomèdica que aportarà el marc legal en el qual es durà a terme la integració d’aquests nous coneixements a la salut pública. Serà una llei bàsica que posteriorment s’haurà de desenvolupar a nivell autonòmic. Comitè d’experts del grup de treball espanyol .
El llistat nominal d’experts espanyols és el següent:
- Josep Maria Antó - IMIM/CREAL/CIBER de Salud Pública y Epidemiología
- Javier Benítez - CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas)
- Jaume Bertranpetit - UPF (Universitat Pompeu Fabra) - Eduardo Briones Pérez de la Blanca - Hospital de Valme - Xavier Estivill - CRG (Centre de Regulació Genòmica)
- José Expósito - Consejería Salud Junta de Andalucía – Plan Integral de Oncología -
Ignacio García-Ribas - Lilly
- Francisco González Díaz - Universidad de Murcia
- Alicia Granados - MSD (Merk Sharp& Dohme)
- Iñaki Gutiérrez - (OSTEBA) Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
- Emma Gutiérrez-de-Mesa -Comissió Europea
- Ildefonso Hernández - Universidad Miguel Hernández - Dolores Ibarreta - Comissió Europea
- Núria Malats - IMIM / CREAL
- Soledad Márquez - AETSA (Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria de Andalucía)
- Antonio Martínez - PROGENIKA S.A.
- Pilar Nicolás - Cátedra Universitaria de Derecho y Genoma Humano
- Isabel Noguer - Instituto de Salud Carlos III
- Antoni Plasència - Direcció general de Salut Pública, Generalitat de Catalunya
- Marina Pollán - Instituto de Salud Carlos III
- Joan Pons - AATRM (Agència d’Avaluació de Tecnología i Recerca Mèdiques)
- Peter Schröder - Public Health Genomics European Network - Antonio Sempere - Vicerrector Universidad Rey Juan Carlos
Per a més informació, vegeu el document elaborat per la xarxa PHGEN: “Integration of Genomics into Public Policies and Health Services –European Perspectives and Initiatives”
© Institut Hospital del Mar
d'Investigacions MèdiquesAvís Legal i Política de Privacitat | Política de cookies | Mapa web | Accessibilitat | Adreça / Accessos | Contacte